Titre : | Associations de malades : Regards de chercheurs |
Auteurs : | Bungener M, Auteur ; Demagny L, Auteur |
Type de document : | Livre |
Editeur : | INSERM, 04/2014 |
Autre Editeur : | CNRS |
ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-271-08245-9 |
Pages : | 186 p. |
Langues: | Français |
Thème : | 7000 (AFM: généralités, réseau) |
Mots-clés : | association de malades ; collaboration scientifique ; enquête ; financement ; recherche biomédicale |
Résumé : |
Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette enquête.
Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur 17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ils expriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avec une association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé et la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser leur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensent des associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, les Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastées quant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes d’action avec les associations de malades sont également décrits. Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonder son travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec des associations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeux et retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairer la stratégie des associations en direction du monde de la recherche. |
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