Titre : | Les maladies rares : Guide pratique Champagne-Ardenne |
Auteurs : | Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur |
Type de document : | Reco PNDS |
Année de publication : | 2012 |
Pages : | 57 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | aide humaine ; article de type review ; carte de malade ; centre de compétence ; centre de référence ; Champagne-Ardenne ; guide (ouvrage) ; information ; information du malade et de la famille ; intégration professionnelle ; maladies rares ; parcours de soins ; prestation sociale ; scolarisation |
Résumé : |
En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une information fiable, et à une prise en charge adaptée.
Parcours du combattant, labyrinthe administratif, errance diagnostique, isolement, exclusion sociale, sont des expressions récurrentes dans le discours des malades pour décrire leur prise en charge médicale et médico-sociale. C’est pour aider les malades à en finir enfin avec ce parcours du combattant que l’Alliance Maladies Rares édite ce guide pratique. Il a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur : • l’organisation des soins spécifique aux maladies rares, • les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles, • les dispositifs d’information sur les maladies rares. |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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