Titre : | Eclas : Association Ensemble Contre l'Amyotrophie Spinale de type I |
Type de document : | Site internet |
Année de publication : | 2013 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement familial ; aide technique (matériel) ; amyotrophie spinale proximale type 1 ; ergothérapie ; jeu ou jouet adapté ; motricité ; nourrisson ; positionnement ; précaution d'hygiène ; relation parent enfant ; site web ; soins palliatifs ; vie quotidienne |
Résumé : |
Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.
Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés également à cette maladie. Une structure dynamique et participative Les membres d'ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L'association mise sur le collectif, l'entraide et le partage d'expériences, revendiquant l'importance d'avancer ENSEMBLE. De nombreux objectifs et missions - Faire connaitre l'Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann), - Faire changer le regard sur cette maladie, - Mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé, - Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant, - Accompagner et soutenir les familles, - Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie, - Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales. |
Lien associé : | http://www.eclas.fr/ |
Voir aussi : |
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Documents numériques (1)
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