Titre : | Partage d'expériences : Quand la maladie frappe un tout-petit |
contenu dans : | |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 169 |
Auteurs : | Haquin B, Auteur |
Type de document : | VLM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 04/2014 |
Pages : | p. 34-35 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement familial ; accompagnement social ; aide technique (matériel) ; amyotrophie spinale proximale type 1 ; association ; écoute (psychologie) ; ergothérapie ; hypotonie néonatale ; jeu ou jouet adapté ; motricité ; nourrisson ; positionnement ; précaution d'hygiène ; relation parent enfant ; site web ; soins palliatifs ; témoignage de malade-famille ; vie quotidienne |
Résumé : |
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie.
Zoom sur son action. Témoignages de parents. - Des aides pour assurer la qualité de vie d'un bébé hypotonique. - Un site internet centralisant des informations sur l'amyotrophie spinale de type I, les structures de prise en charge médicale, médico-sociale, les aides, les astuces pour s'occuper de bébé. - Un service d'écoute et de soutien des familles touchées par cette maladie. - Des rencontres autour du deuil d'un enfant. |
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