Titre : | La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon |
Revue : | Les tribunes de la santé, 38, 1 |
Auteurs : | Tiennot-Herment L |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2013 |
Pages : | p. 63-70 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; AFM-Téléthon ; association de malades ; bénévolat ; consultation multidisciplinaire ; étude rétrospective ; évolution de la maladie ; histoire de l'AFM ; innovation ; interview ; maladie neuromusculaire ; parcours de soins ; projet de vie ; santé publique ; texte législatif |
Résumé : |
TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013-1-page-63.htm
L’AFM-Téléthon, association de malades et de parents de malades, s’est fixée un objectif : vaincre les maladies neuromusculaires. Sa volonté de comprendre ces maladies pour les guérir, ses choix stratégiques – d’innovation et d’intérêt général –, ont fait avancer la recherche, la santé et la société sur des problématiques bien plus globales. En effet, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans le domaine de la génétique et de l’innovation thérapeutique. Elle a compris, par ailleurs, l’importance d’unir les forces vives concernées par les maladies rares (6 à 8000 maladies concernant 3 millions de personnes en France) afin de mieux porter leur parole. Et c’est dans ce même objectif qu’elle défend avec force et vigueur la citoyenneté et la nécessaire participation sociale des personnes en situation de handicap. When it was set up, AFM-T?l?thon, an association of patients and their families, fixed itself a target?: to defeat neuromuscular diseases. Its desire to understand and thus cure these diseases, and its strategic choices - concerning innovation and value to the community - have enabled progress in research, health and society with respect to much more global issues. Indeed, AFM-T?l?thon chose to invest massively in the field of genetics and therapeutic innovation. It also understood the importance of uniting the living forces concerned by rare conditions (between 6 and 8000 diseases affect 3 million people in France) in order to speak more clearly on their behalf. And the same objective has led it to loudly and energetically defend the citizenship and necessary participation of disabled people in society. |
Lien associé : | https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013-1-page-63.htm |
Pubmed / DOI : | DOI : https://doi.org/10.3917/seve.038.0063 |