Titre : | Les filières de santé maladies rares : Santé.gouv |
Auteurs : | Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur |
Type de document : | Site internet |
Editeur : | Ministère des Affaires sociales et de la santé, 10/03/2014 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | filière de santé maladies rares ; ministère ; site web |
Résumé : |
La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.
Grâce aux enquêtes conduites en 2011 et 2012, il est apparu que les 18 groupes de maladies décrits dans Orphanet ne correspondaient pas totalement aux regroupements thématiques permettant de tisser entre les CRMR concernés les meilleures complémentarités. |
Lien associé : | http://www.sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html |