Titre : | Maladies rares : Les nouveaux défis |
Revue : | Interactions, 17 |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 11/2013 |
Pages : | p. 18-20 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | association de malades ; consultation multidisciplinaire ; diagnostic génétique ; errance diagnostique ; Fondation maladies rares ; hôpital Necker ; information du malade et de la famille ; laboratoire de recherche ; malade ; maladie génétique ; maladies rares ; médicament orphelin ; organisation des soins ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; prévalence ; prise en charge thérapeutique ; témoignage de malade-famille ; témoignage de soignant |
Lien associé : |
Fondation maladies rares Institut Imagine |