Titre : | XIVe Forum NTIC et les maladies rares. : NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares. Colloque du 23 septembre 2013 |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2013 |
Pages : | 27 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accessibilité de l'information ; accompagnement social ; Alliance maladies rares ; association de malades ; autorisation de mise sur le marché ; BNDMR (Banque nationale de données sur les maladies rares) ; bonnes pratiques professionnelles ; certification ; CIH (Classification internationale des handicaps) ; colloque ; documentation ; Fondation maladies rares ; handicap rare ; information médicale ; interview ; logiciel ; maladies rares ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; médicament orphelin ; Orphanet ; pharmacovigilance ; politique de recherche ; registre de malades ; réseau social ; site web ; situation de handicap ; technologies de l'information et de la communication ; thésaurus |
Résumé : |
La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, le Forum présentait cette année les « NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares ».
Le compte-rendu détaillé de cette journée est désormais disponible sur le site d’Orphanet. L'ensemble des interventions et des échanges avec la salle y sont retranscrits dans leur intégralité. Nous remercions une nouvelle fois les intervenants ainsi que tous les participants, et vous donnons rendez-vous l'année prochaine ! (Résumé Orphanews du 27/11/2013) |
Documents numériques (1)
XIVforum_NTIC_Mal._Rares-23-09-2013.pdf Adobe Acrobat PDF |