Titre : | Dystrophie myotonique de type 1 : 1er atelier international sur les outils d'évaluation |
Auteurs : | Cukierman L, Auteur |
Type de document : | Brève |
Année de publication : | 28/10/2013 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | colloque ; dystrophie myotonique de type 1 ; dystrophie myotonique de type 2 ; entraînement musculaire ; essai clinique ; fonction musculaire ; muscle squelettique ; qualité de vie ; test de préhension ; test musculaire |
Texte intégral : |
Le compte rendu du premier atelier OMMYD-1 sur les outils d'évaluation dans la dystrophie myotonique de type 1 vient de paraître. Le premier atelier OMMYD-1 (pour outcome measures in myotonic dystrophy type 1) sur les outils d'évaluation dans la dystrophie myotonique de type 1 a réuni le 30 novembre 2011 en Floride, 31 cliniciens et chercheurs venus de 7 pays (Allemagne, Canada, États-Unis, France, Italie, Royaume-Uni et Suisse). Son compte rendu a été publié en septembre 2013. Le but de cet atelier était de sélectionner les outils d'évaluation nécessaires à la mise en place d’essais thérapeutiques contrôlés, randomisés dans la dystrophie myotonique de type 1 (DM1). Une revue de la littérature réalisée en amont sur ce sujet a été transmise aux participants libres de faire des commentaires pour améliorer le programme de cet atelier. S'appuyant sur une méthodologie pour le développement et la sélection d'outils d'évaluation développée dans le domaine de la rhumatologie, la conférence OMMYD-1 a été divisée en 5 grandes thématiques : fonctions cognitives, qualité de vie, fonctions des membres supérieurs et inférieurs, mesure de force musculaire et entrainement, développement d’un nouvel index de sévérité de la maladie pour la DM1 (DSI-DM1). A l'issue de ce premier atelier, les participants ont convenu de la nécessité de poursuivre le travail de sélection et de validation d'outils d'évaluation dans la DM1 et de refaire le point lors d'un 2e atelier à l'occasion de l'IDMC-9 (9th International Myotonic Dystrophy Consortium) en octobre 2013 à San Sebastian (Espagne). |
Voir aussi : |
|