Titre : | Un groupe de travail dédié aux jeunes enfants très dépendants |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 166 |
Auteurs : | Haquin B |
Type de document : | VLM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 01/09/2013 |
Pages : | p. 33-35 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement familial ; accompagnement social ; annonce du diagnostic ; dépendance ; diagnostic ; enfant handicapé ; GEM (groupe d'entraide mutuelle) ; groupe de travail AFM ; hypotonie musculaire ; maladie neuromusculaire ; pédiatrie ; prise en charge thérapeutique ; qualité de vie ; recommandation ; relation familiale ; revendication ; témoignage de malade-famille ; vie quotidienne |
Résumé : |
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accompagnement de leurs enfants. Quatre thématiques à l'étude
- La prise en charge médicale des enfants en bas âge : diagnostic, participation de la famille au suivi médical, relation au médecin... - L'accompagnement médico-social : apport des ergothérapeutes dans l'adaptation des aides techniques aux plus petits, formation des soignants et des différents intervenants... - La vie quotidienne : préscolarité, scolarité, compensation, aide humaine, aides techniques, jeux adaptés, répit... - Le soutien de la famille : parents, fratrie, grands parents.... |
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