Résumé :
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Par définition, les maladies et handicaps rares touchent moins de 5 personnes sur 10000 et réclament une prise en charge particulière. Elles représentent des réalités individuelles et familiales hétérogènes très lourdes, souvent évolutives : problème somatique grave (maladies lysosomales, maladies mitochondriales, affections du système nerveux), handicap multisensoriel. Ces atteintes sont rendues particulièrement douloureuses par la dispersion et l'isolement des personnes, ainsi que par l'insuffisance des réponses médicales et médico-sociales. On peut les qualifier de "pathologies orphelines". La création de réseaux européens de handicaps rares représente un espoir pour les personnes présentant des problèmes complexes de dépendance. Il existe aussi le Numéro 465 complet de Réadaptation dans la même pochette
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