Résumé :
|
Les données épidémiologiques peu nombreuses sur le handicap rare dépendent actuellement de trois types de sources : les statistiques nationales de routine (SESI), les registres régionaux (RHEOP) et les enquêtes particulières (INSERM, INSEE). Les handicaps rares et nécessitant une prise en charge particulière sont en général des handicaps associés graves (surdi-cécité, déficience motrice ou retard mental associé à une déficience sensorielle sévère, épilepsie sévère ou associée à une déficience grave, trouble somatique grave associé à une autre déficience). La cause des handicaps rares est variable mais souvent d'origine prénatale. Leur connaissance et leur prise en charge devraient pouvoir s'améliorer grâce au consensus récent autour du concept de handicap rare et à la mise en place de structures et/ou d’enquêtes visant à surveiller et à décrire leur évolution. Il existe aussi le numéro spécial complet de Réadaptation
|