Résumé :
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5 à 6000 maladies rares, dont 80% d'origine génétique, touchent chacune moins de 5 personnes sur 10000, soit au total 6 à 8% de la population. La promotion d'une politique européenne en faveur des maladies rares et des "médicaments orphelins" passe d'abord par l'information grâce à une base de données accessible sur Internet (Orphanet). De plus, un forum de discussion sur Orphanet permet d’échanger avec les spécialistes. La reconnaissance des maladies rares s'appuie aussi sur une réglementation incitative concernant l’industrie pharmaceutique. Des actions réglementaires au niveau européen sont en cours. Quatre associations françaises de malades sont à l’initiative de la création de l'Organisation européenne des maladies rares (Eurordis) : Association française contre les myopathies (AFM), Association française de lutte contre la mucoviscidose (AFLM), la Ligue contre le cancer et AIDES. Il existe aussi le numéro spécial complet de Réadaptation
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