Résumé :
|
Le Golden Freeway : évaluation préliminaire d’une étude pilot qui propose la technologie de l’information comme mode d’intervention sociale pour les garçons atteints de DMD et leurs familles Health & Social Care in the Community. La technologie de l’information conventionnelle a été utilisée dans le but de diminuer l’isolation sociale, en équipant chaque famille qui comprenait un enfant atteint de DMD avec un ordinateur, e-mail et Internet. L’équipement a été installé dans 74 des 88 familles du Nord de l’Angleterre, dont un garçon par famille était atteint de DMD diagnostiqué avant janvier 2000. L’évaluation de l’utilisation de l’équipement et de la perception parentale du projet a été réalisée à 3 et à 12 mois après l’installation. Les résultats des interviews qualitatifs et quantitatifs avec les parents indiquent une accumulation des bénéfices pour les familles et les garçons eux-mêmes : les relations familiales ont pu s’élargir, les garçons ont pu acquérir un degré d’indépendance qui leur a boosté confiance en soi et estime de soi. Comme attendu, une réduction de l’isolation sociale a été ressentie. L’équipement a créé une occupation pour laquelle les enfants ont manifesté de l’intérêt et du plaisir. Frères et sœurs ont partagé l’outil informatique, dont la principale utilisation a été le travail pour l’école (les devoirs). Le prix semble le problème numéro un pour les familles souhaitant s’équiper d’un tel matériel informatique. Il y a eu des aspects inattendus dans la réalisation d’un projet d’équipe: la création d’une e-communauté a été plus difficile que prévue, car plus de formation aurait été nécessaire. Certaines familles n’ont pas utilisé toutes les fonctionnalités de l’équipement. Quoi qu’il en soit, les familles ont souligné la valeur du projet comme une manière d’ouvrir le monde à leurs enfants.
|