Titre : | Adult life with Duchenne muscular dystrophy : observations among an emerging and unforeseen patient population |
Revue : | Pediatric rehabilitation, 8, 1 |
Auteurs : | Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 01/2005 |
Pages : | p. 17-28 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | adolescent ; adulte ; article de type review ; Danemark ; dystrophie musculaire de Duchenne ; qualité de vie ; relation malade famille ; relation soignant malade ; sexualité ; ventilation assistée |
Résumé : |
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquence des douleurs. Telles sont les conclusions d'une étude menée au Danemark et publiée en janvier 2005. Certaines fonctions corporelles, la participation sociale et la qualité de vie d'adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ont été étudiées, au Danemark, par l'Institut des Maladies Neuromusculaires(1). Soixante cinq personnes ayant un diagnostic confirmé de DMD, âgés de 18 à 42 ans, ont été inclues de septembre 2002 à octobre 2003 dans cette enquête transversale. Celle-ci était basée sur un questionnaire semi-structuré comprenant 197 items (179 questions fermées et 18 questions ouvertes) concernant 11 domaines : données médicales, capacités fonctionnelles, logement, réseau familial, revenus, scolarité et emploi, auxiliaire de vie, activités quotidiennes, déplacements, perception individuelle de la qualité de vie et vie sexuelle. Cette étude a permis d'appréhender le " parcours type " de vie d'un adulte atteint de DMD et le degré de satisfaction qui y est associé. L'adulte atteint d'une DMD a suivi un cursus scolaire primaire et secondaire complet et il est rarement allé au delà. A 24 ans environ, il quitte le domicile familial pour vivre seul assisté d'une auxiliaire de vie 24 heures sur 24, gérant souvent lui-même son schéma d'assistance. Il passe en moyenne 4 heures par jour devant la télévision et 3 heures devant son ordinateur. Possédant un véhicule, il conduit, en moyenne, 45 km par jour. Il voit sa famille au minimum une fois par semaine et ses amis plus rarement quoique régulièrement. Il est satisfait de son logement, de ses revenus, de l'aide à domicile personnalisée et de sa capacité à participer à des activités choisies. Il s'estime capable d'avoir des activités variées qu'il associe à une vie normale. Globalement, il juge que sa qualité de vie est excellente et il n'est inquiet ni à propos de sa maladie ni de son avenir. Au demeurant, la fréquence des douleurs est élevée, presque 40% des patients interrogés souffrent au quotidien. La prudence est de mise dans l'interprétation de ses douleurs dont la nature, l'intensité, les conséquences et le traitement éventuel méritent d'être étudiés. Le manque de vie amoureuse reste l'expérience la plus douloureuse. Elle semble infiltrer et dominer le ressenti de chacun. Ce sentiment décroît avec l'âge au prix d'une forte résignation. Il est intéressant de constater que les personnes atteintes de DMD sont dans l'ensemble satisfaites de leur qualité de vie malgré les contraintes que la maladie leur impose. Cependant les difficultés rencontrées par les adultes atteints de DMD dans leur vie sexuelle et affective doivent retenir l'attention et relativiser les résultats de cette enquête (limite de l'auto-évaluation, délimitation conceptuelle de termes tels que qualité de vie, vie affective et leurs liens réciproques). Cette étude mériterait d'être complétée par une approche psychologique individuelle des personnes concernées, permettant ainsi de personnaliser et de qualifier les informations. Texte intégral publié dans le Bulletin Myoline n° 79, p. 2, juillet/août 2005 |
Pubmed / DOI : | Pubmed : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=15799132 / DOI : https://doi.org/10.1080/13638490400010191 |
Date mise à jour : | 28/08/2018 |