Résumé :
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Les adultes atteints de dystrophie musculaire (DM) ou d’amyotrophie spinale (AS) présentent des déformations cervicales aiguës qui induisent des problèmes pour : - la position assise, avec le positionnement de l’appuie-tête, - les déplacements en fauteuil roulant, avec des difficultés à maintenir le regard droit en raison de l’hyperlordose, - le confort en matière de douleur - la gestion de la respiration avec les troubles de la déglutition, les difficultés à pratiquer une trachéotomie - le maintien de la tête après une spondylodèse dans l’AS Ces divers problèmes conduisent les patients à demander un soutien afin de ralentir l’évolution. Dans certains cas, les appuie-tête ou les colliers cervicaux ne sont pas suffisants. Il existe un paradoxe entre la nécessité de préserver la mobilité (seuls quelques mouvements des doigts ou de la tête persistent) et la posture souhaitée. La tête est lourde et nécessite un support solide qui est généralement mal toléré (douleur osseuse). Le fauteuil roulant peut, dans ce type de cas, être utilisé pour fixer la posture. Aucune directive n’existe pour empêcher les déformations cervicales. Notre but est de partager notre expérience dans ce domaine. L’expérience pédiatrique nous enseigne l’importance de la posture nocturne précoce dans l’enfance pour éviter les déformations du cou.
Adults with muscular dystrophy (MD) or spinal muscular atrophy (SMA) present severe cervical deformations which induce problems in: - sitting, with headrest accommodation, - wheelchair riding, with difficulty in maintaining a straight gaze owing to hyperlordosis, - comfort regarding pain - respiratory management with swallowing troubles, difficulties performing tracheotomy - the holding of the head after spinal fusion in SMA These diverse problems lead patients to ask for a support in order to slow down the evolution. In some cases, headrests or neck braces are not sufficient. There is a paradox between the necessity to preserve mobility (only a few finger or head movements persist) and the posture wanted. The head is heavy and requires a strong support which is not generally tolerated (bone pain). The wheel chair can be used in these cases to fix the posture. No guidelines exist to prevent cervical deformations. Our aim is to share our experience in this domain. Paediatric experience teaches us the importance of early nocturnal posture in childhood to prevent neck deformations.
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