Titre : | XIe Forum Internet et les maladies rares. Communiquer avec les nouveaux outils du web |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé |
Type de document : | Article |
Editeur : | Orphanet, 2010 |
Pages : | p. 1-39 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accessibilité de l'information ; Alliance maladies rares ; association ; avancée de la recherche ; base de données ; centre de compétence ; centre de référence ; colloque ; enquête ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; information médicale ; Internet ; maladies rares ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; prévalence ; registre de malades ; santé publique ; site web ; technologies de l'information et de la communication |
Résumé : |
Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, s'est affirmée comme le rendez-vous incontournable de la communauté maladies rare. Au programme cette année, toutes les informations pour bien "Communiquer avec les nouveaux outils du web". Un état des lieux, présenté par Ségolène Aymé, fait le point sur les registres et collections de données. Enfin, comme chaque année, la journée a également été l’occasion de présenter les services offerts par Orphanet aux associations. Les interventions de qualité ont permis des discussions très riches, que vous retrouverez dans leur intégralité dans ce compte-rendu.(Orphanews, 8 sept. 2010) Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.net |
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Documents numériques (1)
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