Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare: Quelques données tirées de l'enquête régionale conduite en Languedoc-Roussillon pour Alliance Maladies Rares. 2ème partie - B. Analyse des témoignages |
Revue : | Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne, N°307 |
Auteurs : | CREAI Bourgogne |
Type de document : | Article |
Editeur : | CREAI, 10/2010 |
Pages : | p.5-17 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accès aux soins ; accompagnement psychologique ; adolescent ; aidant familial ; démarche administrative ; douleur ; emploi ; enquête ; errance diagnostique ; étude d'évaluation ; handicap rare ; information du malade et de la famille ; Languedoc-Roussillon ; maladie neuromusculaire ; maladies rares ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; relation aidant aidé ; relation soignant malade ; rémunération ; répit ; scolarisation ; solitude ; témoignage de malade-famille ; vie quotidienne |
Résumé : | Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. |
Lien associé : | blog santé et bien-être indépendant |
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