Titre :
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Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare: Quelques données tirées de l'enquête régionale conduite en Languedoc-Roussillon pour Alliance Maladies Rares - 3ème partie.
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Revue :
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Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne, N°308
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Auteurs :
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CREAI Bourgogne
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Type de document :
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Article
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Editeur :
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CREAI, 11/2010
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Pages :
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p.7-19
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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accès aux soins
;
accompagnement
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adolescent
;
diagnostic précoce
;
emploi
;
enquête
;
étude d'évaluation
;
évolution de la maladie
;
handicap rare
;
information du malade et de la famille
;
intégration professionnelle
;
intégration sociale
;
Languedoc-Roussillon
;
maladie neuromusculaire
;
maladies rares
;
recommandation
;
scolarisation
;
témoignage de malade-famille
;
vie quotidienne
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Résumé :
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Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'inscrit dans la lignée du premier plan Maladies Rares mis en oeuvre en France. Partant des contacts faits par l'équipe du CREAI Languedoc-Roussillon, elle propose une série de recommandations pour améliorer le parcours des personnes porteuses d'une maladie rare.
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Lien associé :
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Voir aussi :
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