Titre : | XIIIe Forum NTIC et les maladies rares : Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares. Colloque du 18 septembre 2012 |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M |
Type de document : | Article |
Editeur : | Paris : Orphanet, 2012 |
Pages : | 26 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accessibilité de l'information ; Alliance maladies rares ; association de malades ; avancée de la recherche ; base de données ; bonnes pratiques professionnelles ; carte de malade ; centre de référence ; colloque ; dossier médical informatisé ; Fondation maladies rares ; HAS (Haute autorité de santé) ; interview ; maladies rares ; médicament orphelin ; Orphanet ; ovogenèse ; Plan national maladies rares ; PNDS ; politique de recherche ; prise en charge thérapeutique ; recommandation ; santé publique ; technologies de l'information et de la communication ; traitement d'urgence |
Résumé : | Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, le Forum présentait cette année « Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares ». Les sessions du matin ont mis l'accent sur les recommandations cliniques et d'urgence ainsi que sur le dossier médical personnel. Les sessions de l'après-midi portaient sur les avancées dans le domaine de la recherche – l’occasion de faire un bilan des avancées de ces dix dernières années, et de présenter la Fondation maladies rares, mesure phare du deuxième Plan maladies rares. Le compte-rendu détaillé de ce XIIIe Forum est disponible sur le site d’Orphanet. L'ensemble des interventions et des échanges avec la salle y sont retranscrits dans leur intégralité. Nous remercions une nouvelle fois les intervenants ainsi que tous les participants, et vous donnons rendez-vous l'année prochaine ! (Résumé Orphanews du 15/11/2012) |
Documents numériques (1)
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