Résumé :
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A une époque où les avancées de la science et des technologies sont sources de modifications considérables en matière de diagnostic, venant bouleverser les classifications des maladies neuromusculaires, il est indispensable de souligner la dimension humaine et singulière de chaque révélation ou révision de diagnostic. La personne concernée, les membres de son entourage familial et les équipes médicales sont tous frappés de plein fouet par le diagnostic. Cet événement traumatique constitue "un moment rupture" dans la ville d'une famille. Il vient en effet modifier les repères avec lesquels jusque là chacun a construit sa vie. La mise en perspective des retentissements de la révélation, au travers des témoignages et des recherches conduites dans les dix dernières années, devrait contribuer à améliorer les conditions de cette révélation.
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