Titre : | Cinq mille maladies "rares", le choc de la génétique |
Auteurs : | Barataud B |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Paris : Ed. des Journaux officiels, 2001 |
Collection : | Avis et rapports du conseil économique et social |
ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-11-092498-8 |
Pages : | 125 p |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | association ; Conseil économique et social ; CPAM (Caisse primaire d'assurance maladie) ; diagnostic génétique ; droits du malade ; Etats-Unis ; étude prospective ; génome humain ; Japon ; prise en charge thérapeutique ; profession de santé ; rapport ; relation familiale ; relation malade famille ; Union européenne |
Résumé : |
3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables.
Le Conseil économique et social ouvre des pistes, afin d'engager une stratégie volontariste nationale, européenne et internationale. |
Lien associé : | Disponible en ligne sur le site Vie-publique.fr |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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