Titre : | VIe Forum Internet Orphanet : L'implication des associations dans le domaine de l'information médicale : colloque du 10 juin 2005 |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | Orphanet ; Alliance Maladies Rares |
Type de document : | Article |
Editeur : | Orphanet, 2005 |
Collection : | Série Compte-rendus |
Pages : | 46 p |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | centre de référence ; colloque ; information médicale ; maladies rares |
Résumé : |
Sommaire
Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médicale par les associations p20 Gérer un forum internet : atouts et containtes p25 Vers un portail des maladies rares : pour mieux servir les personnes malades p28 La mise en contact des malades isolés p33 L'enregistrement des volontaires pour la participation aux essais cliniques p36 Les indications orphelines en 2005 : résultats de l'enquête auprès des associations et des professionnels Les nouveaux services d'Orphanet aux associations p41 Conclusion de la journée p46 |
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