Résumé :
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Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients souffrant de ces maladies. Les études quantitatives EurordisCare2 et EurordisCare3 ont été réalisées dans l’objectif de dépasser les simples récits d’anecdotes et de recueillir l’opinion des patients. Les deux études analysent les expériences et attentes des malades en matière d’accès au diagnostic et aux services de santé, pour un éventail significatif et pertinent de maladies rares en Europe. « The Voice of 12,000 patients » présente les conclusions de ces études et constitue un outil d’informations et de revendications indispensable aux patients, aux organisations de patients, aux professionnels de la santé et aux autorités sanitaires. (Résumé EURORDIS) Cet ouvrage est disponible en format électronique ou imprimé. Télécharger le livre
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