Titre : | Xe Forum Internet et les maladies rares : Les données santé dans un monde informatisé : colloque du 30 juin 2009 |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | Orphanet ; Ayme S |
Type de document : | Article |
Editeur : | Orphanet, 2009 |
Collection : | Série Compte-rendus |
Pages : | 25 p |
Note générale : |
Le format approprié pour citer ce document est le suivant : « Xe Forum Internet et les maladies rares : Les données santé dans un monde informatisé », Les cahiers d’Orphanet, Série Compte-rendus, colloque du 30 juin 2009
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Xforum.pdf |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | base de données ; centre de référence ; colloque ; information médicale ; maladies rares ; organisation des soins ; registre de malades ; santé publique |
Résumé : |
Sommaire
Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le site Internet p5 III. Les documents de communication p7 IV. L’information sur la filière de soins par l’Alliance Maladies Rares p8 V. Table Ronde p9 Informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire ! p15 I. La sécurité des données p15 II. Les registres maladies rares p17 1. État des lieux p17 2.Politique du Comité National des Registres p18 3. Législation actuelle et évolution prévisible p20 III. Table Ronde p21 Actualité des services Orphanet pour les associations p23 Conclusion p25 |
Lien associé : |
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Documents numériques (1)
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