Titre : | Les maladies rares : Enquête sur la situation des personnes atteintes de maladies rares au Grand-Duché de luxembourg |
Auteurs : | Vogel B ; Wagener Y ; Weber G |
Type de document : | Livre |
Editeur : | AFM-TELETHON, 2011 |
Autre Editeur : | ALAN |
ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-919909-59-9 |
Pages : | 129 p. |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; adulte ; aide technique (matériel) ; annonce du diagnostic ; conseil génétique ; diagnostic ; enfant ; épidémiologie ; errance diagnostique ; erreur diagnostique ; information du malade et de la famille ; intégration professionnelle ; Luxembourg ; maladies rares ; prise en charge thérapeutique ; remboursement de dépenses de santé ; scolarisation ; sexe ; témoignage de malade-famille ; vie quotidienne |
Résumé : | Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rares au Luxembourg. |
Documents numériques (1)
maladies-rares-luxembourg-2011.jpg Image Jpeg |