Titre : | Guide pratique de la recherche à l'usage des associations membres de l'Alliance Maladies Rares |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Paris : Alliance Maladies Rares, 2013 |
Pages : | sp |
Langues: | Français |
Mots-clés : | ANR (Agence nationale de la recherche) ; ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) ; base de données ; biobanque ; conseil scientifique ; CPP (Comité de protection des personnes) ; CRB (Centre de ressources biologiques) ; financement ; Fondation maladies rares ; IRDiRC ; maladies rares ; organisation de la recherche ; Plan national maladies rares ; politique de recherche ; recherche biomédicale ; registre de malades ; subvention à la recherche |
Résumé : | L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la commission recherche. Le but de ce guide pratique est d’aider les associations membres de l’Alliance et en particulier les petites et moyennes associations à mieux appréhender le contexte particulièrement complexe de la recherche sur les maladies rares. Ce guide a été conçu par des bénévoles issus d’associations membres d’Alliance qui se sont trouvés eux-mêmes confrontés à la difficulté de compréhension de l’univers de la recherche. Dans ce guide, il s’agit d’exposer de la façon la plus claire possible et dans un langage simple le cadre institutionnel, tant au niveau français qu’européen, les principaux acteurs de la recherche, les aspects réglementaires. L’objectif est de donner une information utilisable par une association qui souhaite s’impliquer, sous quelque forme que ce soit, dans la recherche pour sa pathologie. Il ne s’agit absolument pas de faire le point sur l’avancement de la recherche sur les maladies rares ni de se substituer à une formation sur la recherche dans les maladies rares. Il s’assimile beaucoup plus à un ouvrage de vulgarisation. |
Documents numériques (1)
guide-recherche-alliance-maladies-rares-2013.jpg Image Jpeg |