Résumé :
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Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à récemment, les autorités concernées par la santé publique et les décideurs ignoraient en grande partie les maladies rares. Heureusement (et surtout grâce au travail inlassable des organisations de patients et de familles), la situation commence à évoluer progressivement. Pour agir, il faut d’abord comprendre. Dans le but d’éclairer les autorités publiques sur les besoins uniques des maladies rares, Eurordis a adopté un texte fondateur qui définit le concept des maladies rares, et qui est prévu pour servir d’outil à la politique de santé publique.
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