Résumé :
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Robin était un nourrisson de 9 mois atteint d’une myopathie myotubulaire. Il s’agit d’une pathologie qui touche tous les muscles striés squelettiques et en résulte donc une importante faiblesse musculaire. Robin a donc été hospitalisé quasiment sans interruption depuis sa naissance. Il présentait une hypotonie majeure avec un retentissement important sur le plan respiratoire : il était sensible aux infections et aux encombrements et était assisté par une ventilation non invasive. La déglutition était impossible : une sonde naso-gastrique assurait son alimentation. La prévention de toute complication respiratoire constituait l’objectif primordial. Le confort et l’amélioration de la qualité de vie au quotidien devaient être pris en compte et l’éveil psychomoteur était développé et stimulé. Au niveau respiratoire, les mobilisations thoraciques et les aspirations étaient de rigueur. Au niveau psychomoteur, les mobilisations passives et actives aidées ainsi que des massages étaient utilisés. A la fin de ma prise en charge, mis à part la modification de l’assistance ventilatoire, le bilan n’a pas été modifié du fait de la courte durée de mon intervention et de l’évolution lente de la maladie. (résumé de l'auteur)
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