Titre : | Un centre régional de coordination et de ressources maladies rares : quel accompagnement des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille ? Quel rôle pour les associations ? : point de vue d'un parent, responsable d'association |
Auteurs : | Lourdelet D, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2005 |
Pages : | 51 p |
Langues: | Français |
Thème : | 15300 (Psychologie et handicap/maladies) |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; association ; dépistage ; Loire ; maladies rares ; parole (psychologie) ; relation soignant famille ; réseau d'écoute ; sclérose tubéreuse de Bourneville ; soins infirmiers |
Résumé : | Implication des associations de maladies rares dans un projet régional d'amélioration de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Un partenariat parents/professionnels. Cheminement d'un parent, représentant d'association, dans l'univers de la maladie génétique. |
Type de thèse : | Mémoire DU |