Résumé :
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Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non atteintes. L'objectif de cette étude est d'essayer de confronter les regards, c'est-à-dire de mettre en lumière des similitudes ou différences de vécu et de ressenti à travers les différents thèmes traités. Parmi ceux-ci sont abordés la communication autour de la maladie intra- et extra-familiale, le suivi psychologique, l'amitié, les relations frères/sœurs, le ressenti personnel, et ce aux différentes périodes de la vie, enfance, adolescence et vie adulte. Les résultats sont analysés et discutés afin d'en dégager une réflexion sur l'accompagnement des fratries.
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