Résumé :
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La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeutiques innovantes, la prise en charge de cette pathologie est plus que jamais essentielle. En l'absence de traitement curatif, le suivi disciplinaire régulier, coordonné ainsi qu'une prise en charge précoce et personnalisée est nécessaire. Il faut également prévenir les complications et améliorer la qualité de vie des patients. Comment permettre aux patients suivis au centre de référence des maladies neuromusculaires et notamment les patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert de mieux prendre en charge leur pathologie ? Les patients atteints de cette pathologie sont-ils moins observant aux soins ? Si c'est le cas, comment les aider à améliorer leur niveau d'observance ? Quel peut être le rôle de l'infirmière coordinatrice ? Tenter de répondre à ces questions est le but de ce mémoire.
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