Résumé :
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La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé en trois étapes. La compréhension de la maladie est une première étape. Après l'annonce du diagnostic, il faut expliquer la maladie et les espoirs de traitement. Dès lors, une idée de résistance à la maladie, propre à chaque individu, apparaît et se développe chez le malade et dans son entourage : c'est la deuxième étape. Elle s'organise autour de la prise en charge médicale, sociale ou technique, de la gestion du quotidien avec l'apparition d'une nouvelle vie et du face à face avec la maladie où la vie commence à reprendre son droit même si parfois la maladie est malheureusement la plus forte. Une fois cette étape passée et dépassée, il reste encore des obstacles à surmonter pour que le malade vive pleinement sa vie au même titre que les autres. Cette troisième étape ne peut se faire sans projet, but à atteindre. Le projet d'une vie, pour se réaliser complètement, doit s'appuyer sur la famille, utiliser le groupe, le sentiment d'appartenance à une entité extérieure. Ainsi, les personnes atteintes d'une maladie génétique trouvent une place dans nos sociétés en dehors du cercle familial ou de lieux spécialisés dans lesquels elles sont encore souvent cantonnées. La démarche d'accompagnement consiste finalement à transformer la souffrance humaine du malade en une réalisation humaine.
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