Résumé :
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Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, les conséquences physiques et psychologiques de la maladie, la multiplicité des comportements et langages employés par les jeunes pour exprimer leur souffrance ou bien encore la différence de vécu et de statut entre les soignants et leurs patients ...
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