Titre : | Histoire d'une annonce tardive du syndrome de Prader-Willi, et si nous l'avions su plus tôt ? |
Auteurs : | Besnier MO, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2001 |
Pages : | 62 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | adolescent ; adulte ; annonce du diagnostic ; annonce du handicap ; association ; culpabilité ; enfant ; personne handicapée ; relation malade famille ; syndrome de Prader-Willi ; témoignage de malade-famille |
Résumé : | Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques, suite aux annonces de handicap qui sont aujourd'hui le plus souvent très précoces. |
Type de thèse : | Mémoire DU |