Titre : | Besoins et attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires |
Auteurs : | Collectif |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | Evry : Institut BVA, 07/02/2008 |
Autre Editeur : | AFM-TELETHON |
Pages : | 48 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accessibilité ; accompagnement ; accompagnement psychologique ; AFM-Téléthon ; aide humaine ; aide technique ; aide technique (matériel) ; annonce du diagnostic ; autonomie ; auxiliaire de vie ; données chiffrées ; emploi ; enquête ; errance diagnostique ; information du malade et de la famille ; intimité ; kinésithérapie ; logement adapté ; loi 2005 (handicap) ; loisir ; maladie neuromusculaire ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; personne handicapée ; prise en charge thérapeutique ; relation sociale ; répit ; revenu ; scolarisation ; soins à domicile ; soins infirmiers |
Résumé : | L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser une enquête qui a permis de préciser les besoins et les attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. A cette occasion, 605 questionnaires téléphoniques ont été réalisés du 5 décembre 2005 au 11 janvier 2006. Afin de mesurer l’impact de la loi 3 ans après sa mise en place, BVA a de nouveau interrogé les répondants de l’enquête de 2005 : 461 questionnaires téléphoniques ont ainsi été réalisés du 10 au 22 décembre 2007. Pour les deux vagues étaient interrogées en priorité les personnes concernées (à défaut leurs proches). |