Titre : | Evaluation du Plan national maladies rares 2005-2008 |
Auteurs : | Haut Conseil de la Santé Publique |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique, 04/2009 |
Pages : | 195 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accès aux soins ; accompagnement ; avancée de la recherche ; collaboration scientifique ; dépistage ; diagnostic ; épidémiologie ; étude d'évaluation ; formation professionnelle ; information du malade et de la famille ; information médicale ; maladies rares ; médicament orphelin ; partenariat ; Plan national maladies rares ; politique de recherche ; prise en charge thérapeutique ; rapport ; test de dépistage ; vie quotidienne |
Résumé : | Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années quatre-vingts, en liaison étroite avec les associations de malades, et l'adoption, en janvier 2000, du règlement européen sur les médicaments orphelins. Le Haut Conseil de la santé publique, chargé de l'évaluation des plans stratégiques inscrits dans la loi du 9 août 2004, analyse les points forts et les insuffisances de ce premier plan, dont la reconduction est estimée indiscutable, pour proposer une meilleure adaptation aux réalités et aux besoins encore mal couverts des malades.(RA) |
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