Titre : | Experiences of Rare Diseases : an insight from patients and families |
Auteurs : | Limb L ; Nutt S ; Sen A |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | London : Rare Disease UK, 12/2010 |
Pages : | 34 p. |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | association ; diagnostic ; enquête ; information du malade et de la famille ; malade ; maladies rares ; prise en charge thérapeutique ; recherche biomédicale ; témoignage de malade-famille |
Résumé : | Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport :Experiences of Rare Diseases |
Lien associé : | http://www.raredisease.org.uk/documents/RDUK-Family-Report.pdf |