Titre : | Plan national maladies rares 2011-2014 : Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée - Axes, Mesures, Actions |
Auteurs : | Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Année de publication : | 2011 |
Pages : | 56 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; centre de référence ; collaboration scientifique ; essai clinique ; information du malade et de la famille ; information médicale ; maladies rares ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; PNDS ; prise en charge thérapeutique ; qualité des soins ; recherche biomédicale ; réseau de soins |
Résumé : | Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités d'évaluation et de financement des centres de référence maladies rares A3 Intensifier la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins A4 Garantir la qualité de prise en charge médicamenteuse adaptée à chaque patient atteint de maladie rare A5 Développer les liens entre les acteurs de la prise en charge et l'accompagnement A6 Améliorer les pratiques des professionnels de santé A7 Rendre accessible l'information et la diffuser A8 Orphanet : outil pour l'information et la recherche > Axe B. Développer la recherche sur les Maladies Rares B1 Créer une structure nationale d'impulsion de la recherche en interface avec les acteurs publics et privés B2 Promouvoir les outils permettant d'augmenter les connaissances sur les maladies rares et inscrire dans les programmes de l'ANR un montant minimum dédié à la recherche maladies rares B3 Promouvoir le développement des essais thérapeutiques B4 Favoriser la recherche clinique et thérapeutique translationnelle. > Axe C. Amplifier les coopérations européennes et internationales C1 Promouvoir le partage de l'expertise au niveau international via les réseaux européens de référence. C2 Améliorer la capacité à conduire des essais cliniques multinationaux, l'accès aux tests diagnostiques disponibles au niveau européen et le contrôle de qualité des tests C3 Améliorer l'accès au diagnostic, aux soins et à la prise en charge, la recherche et l'information sur les maladies rares en structurant les coopérations européennes et internationales |
Voir aussi : |
|
Documents numériques (1)
Plan_national_maladies_rares 2011.pdf Adobe Acrobat PDF |