Titre : | Les maladies monogéniques : Etat des lieux. Compte rendu de l'audition publique du 7 Juin 2011 et de la présentation des conclusions, le 25 janvier 2012 |
Auteurs : | Birraux C ; Touraine JL |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | Paris : Assemblée nationale, Paris, 28/03/2012 |
Autre Editeur : | Paris : Sénat |
Pages : | 76 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; association ; avancée de la recherche ; cellule souche ; conférence de consensus ; droits du malade ; essai clinique ; éthique ; Fondation maladies rares ; génétique médicale ; homogénéité génétique ; maladies rares ; Plan national maladies rares ; prise en charge thérapeutique ; recherche biomédicale ; recommandation |
Résumé : | Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. Le rapport rend compte de l’audition de plusieurs acteurs du domaine des maladies rares qui abordent les sujets de la recherche et de la prise en charge des patients, la place des associations de malades, le financement de la recherche, et des questions juridiques, notamment celle de la protection et de l'utilisation des données de santé (orphanews, 12 juin 2012) Compte-rendu des tables rondes organisées lors de l'audition publique sur les maladies monogéniques du 7 juin 2012 et présentation des conclusions. - 1ère table ronde : les maladies monogéniques et leur prise en charge - 2ème table ronde : les liens entre recherche, praticiens et associations : questions juridiques et éthiques. - Conclusions et recommandations (extrait de la journée de l'OPECST du 25 janvier 2012) |
Documents numériques (1)
mal-monogeniques-rapport-senat-2012.pdf Adobe Acrobat PDF |