Titre : | Résultats et analyses 2012 de l'Observatoire des maladies rares : l'annonce diagnostique et ses suites - les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé - la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade |
Auteurs : | Maladies Rares Info Service |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | Observatoire des maladies rares, 05/2013 |
Pages : | 98 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement social ; aide technique (matériel) ; annonce du diagnostic ; dispositif médical ; données chiffrées ; effet indésirable ; enquête ; fauteuil roulant ; information du malade et de la famille ; lit adapté ; malade ; maladies rares ; médicament ; observance thérapeutique ; organisation des soins ; prise en charge thérapeutique ; prothèse ; remboursement de dépenses de santé ; statistiques ; tolérance aux médicaments |
Résumé : | Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Sa première enquête, réalisée en 2011 auprès de 198 usagers de Maladies Rares Info Services, avait ciblé trois thèmes : l’errance diagnostique, l’accès à l’information et la prise en charge des soins, produits et prestations. En 2012, les réponses de 239 personnes (dont 157 malades) ont pu être analysées ; les questions portaient cette fois-ci sur l’annonce diagnostique et ses suites, les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé, et la coordination des acteurs du parcours médicosocial. Il en ressort que l’annonce du diagnostic se passe globalement bien, que les produits de santé non médicamenteux posent plus de problèmes que les médicaments eux-mêmes, et que près de la moitié des personnes interrogées ne sont pas satisfaites de la coordination médicosociale. (Orphanews, 7 juin 2013) |
Documents numériques (1)
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