Titre : | 2013 Report on the state of the art of rare disease activities in europe - Part V : Activities of member states and other European countries in the field of rare diseases |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | EUCERD, 07/2013 |
Pages : | 253 p. |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | centre de référence ; collaboration scientifique ; colloque ; conseil génétique ; diagnostic prénatal ; étude transversale ; ibuprofène ; maladie de Pompe à début tardif ; maladies rares ; médicament orphelin ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; recherche biomédicale ; registre de malades ; service d'assistance ; Téléthon ; Union européenne |
Résumé : | Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel sur L’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe. Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres. Cette cinquième partie fournit l'état de l'art des activités dans le domaine des maladies rares dans chaque pays de l'Union Européenne et de 6 autres pays (Croatie, Israël, Islande, Norvège, Suisse, Turquie. |
Documents numériques (1)
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