Titre : | Groupes de travail de l'AFM |
Revue : | Bulletin Myoline, 100 |
Auteurs : | Biard E |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 01/2009 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | p. 2-3 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | acide diphosphonique ; amyotrophie spinale ; bêta-bloquant ; calcium ; choix d'aide technique ; corticothérapie ; douleur ; dystrophie musculaire de Duchenne ; échelle d'évaluation ; enfant ; ergothérapie ; essai clinique ; force musculaire ; groupe de travail AFM ; histoire ; inhibiteur de l'enzyme de conversion de l'angiotensine ; kinésithérapie ; logement adapté ; maladie neuromusculaire ; prise en charge respiratoire ; toux assistée ; ventilation par percussions ; vitamine C |
Résumé : |
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaires de la prise en charge des patients atteints de MNM. Constitué de spécialistes, chaque groupe travaille autour d'un thème spécifique : respiration, coeur, orthopédie, kinésithérapie, douleur, nutrition, ergothérapie, psychologie… En 1992, dans le premier numéro de Myoline étaient présentés les groupes de travail constitués à cette époque à savoir, " Anesthésie ", " Respiration ", " Sommeil ", " Nutrition ", " Cardiologie ". De 1992 à 2009, ces groupes ont évolué en fonction des priorités de la prise en charge des patients atteints de MNM. Actuellement, les groupes en activité sont les suivants : " Respiration ", " Coeur ", " Douleur ", " Kinésithérapie ", " Ergothérapeutes ", " Déglutition " et le groupe des " Psychologues de consultation ". Les travaux de ces groupes font régulièrement l'objet de comptes rendus synthétiques dans le Myoline. Groupe " Respiration " En 2008, le groupe " Respiration " s'est intéressé, particulièrement, aux effets de la corticothérapie chez les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (observatoire français), à l'intérêt du Percussionnaire® et du Cough Assist® dans la prise en charge respiratoire des patients atteints de MNM. MNM : dimension psychologique intégrée Groupe " Coeur " Lors de la dernière réunion du groupe " Coeur " en septembre 2008, ont notamment, été abordées deux études en préparation dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La première, visant à tester les Bêta-bloquants en association avec les IEC à titre préventif chez des enfants de 10 à 15 ans, devrait débuter prochainement. La seconde a pour principal objectif l'évaluation de l'effet des IEC sur la force musculaire chez des enfants de 3 à 7 ans, l'objectif secondaire étant l'effet préventif sur la fonction cardiaque. Groupe " Douleur " Créé pour étudier la douleur dans les MNM, le groupe " Douleur " était à l'origine constitué de cinq sous-groupes, chacun devant répondre à une question spécifi que : douleurs post-opératoires, enquête sur la douleur dans les MNM, définition des modalités d'évaluation de la douleur (élaboration d'une fi che douleur dans la vie quotidienne), étude des phénomènes douloureux en rééducation et réfl exion sur la relation entre douleur d'origine osseuse et ostéoporose. Des réponses ayant été apportées aux quatre premières questions, seul le cinquième sous-groupe reste en activité. Il mène une étude observationnelle de la prescription des biphosphonates ou du calcium/ vit D dans les MNM de l'enfant. L'objectif est de déterminer de façon rigoureuse l'effi cacité des biphosphonates sur la douleur dans la dystrophie musculaire de Duchenne et dans l'amyotrophie spinale. Groupe " Ergothérapeutes " Le groupe de travail " ergothérapeutes " s'est réuni pour la seconde fois le 7 janvier 2009. Lors de la première réunion en février 2008, il était apparu une diversité de leur action dans les consultations pluridisciplinaires et une grande disparité de fonctionnement des différentes consultations. Cette seconde réunion a permis de travailler à l'élaboration d'une fi che " référentiel du métier d'ergothérapeute en charge de maladies neuromusculaires dans le cadre des consultations pluridisciplinaires ". Par ailleurs, les ergothérapeutes ont exposé leur implication dans l'aménagement du logement et le choix des aides techniques. Beaucoup interviennent sur le lieu de vie et certains participent à la rééducation. Groupe " Kinésithérapie " L'objectif actuel du groupe " Kinésithérapie " est l'harmonisation des outils d'évaluation utilisés pour le bilan kinésithérapique des patients atteints de MNM. La première étape a consisté à faire un état des lieux. Il en est ressorti une grande disparité dans les champs explorés, chacun ayant mis au point ses propres grilles. L'importance de la reproductibilité du bilan a été soulignée. ? EB |
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