Titre : | Ventilation mécanique à domicile et vie familiale |
Revue : | Bulletin Myoline, 101 |
Auteurs : | Reveillere C ; Brignol TN ; Devaux C |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 03/2009 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | p. 2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement familial ; enfant handicapé ; impact psychologique ; maladie neuromusculaire ; stress psychologique ; ventilation assistée |
Résumé : |
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en se percevant " experts " du domaine, souhaitent être mieux accompagnés. La prise de décision d'une ventilation mécanique (VM) pour un enfant atteint d'une maladie neuromusculaire dépend de plusieurs facteurs : sévérité et évolution de la maladie, implication et expertise du personnel soignant. Pour la plupart des familles, ce choix est indiscutable en raison du bénéfi ce évident de la VM sur la qualité de vie de l'enfant. Au Canada, a été effectuée une analyse de l'expérience de vie de 15 familles comportant 15 mères et 4 pères, parents de 15 enfants de 2 à 17 ans (âge moyen : 8 ans) atteints de maladies neuromusculaires (MNM) et mis sous VM à domicile depuis 29 mois en moyenne (21 à 43 mois). Trois des enfants étaient atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, 5 d'amyotrophies spinales et 7 d'autres MNM. Dans le cadre de cette étude canadienne, la VM (volumétrique ou barométrique) est défi nie comme l'utilisation prolongée, à domicile, d'un ventilateur délivrant une pression positive (trachéotomie ou port d'un masque) soit exclusivement la nuit, soit de façon intermittente de jour comme de nuit ou de façon continue. La VM a un double impact sur les parents d'une part, une sensation de sécurité pour l'aide respiratoire procurée à l'enfant et d'autre part une anxiété accrue liée à la crainte d'un mauvais fonctionnement de l'appareil (coupure de courant ou autres complications) surtout, si l'enfant en a besoin de façon continue. Par ailleurs, malgré une prise en charge de l'État pour l'appareillage, les frais supplémentaires (masques, chargeurs de batteries, oxymétrie pulsée, appareillage de toux assistée) sont source de stress supplémentaire pour la plupart des familles. Les exigences de soins liées à la VM ont aussi un impact sur les relations intrafamiliales. Une nouvelle répartition des tâches tend à s'imposer, un des parents s'occupant de l'enfant malade, l'autre de la fratrie non atteinte (sorties, activités sociales). La famille voyageant moins en raison de l'encombrement du matériel, parvenir à le faire est une grande satisfaction familiale. Face au constat d'une indisponibilité pour leurs enfants non atteints, certains parents se sentent coupables et essaient de compenser en leur consacrant plus de temps. D'une façon générale, les parents reconnaissent qu'ils ont reçu de leur enfant malade autant ou plus que ce qu'ils ont donné. Par contre, ceux qui ont ressenti une insuffisance de soutien de la part des professionnels ont déploré le poids de leur responsabilité en tant que soignants exclusifs de leur enfant. Au-delà de la reconnaissance des parents comme experts, davantage de soutien de la part des professionnels de santé, de la famille et de la communauté au sens large permettrait aux parents de parfaire leur rôle "multifonctions" auprès de leur enfant. CR, CD, TNB Mah JK et col., Neuromuscular Disorders, 2008, 18(12) : 983-8. |
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Documents numériques (1)
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