Titre : | 1ère journée nationale sur les MNM : un succès |
Revue : | Bulletin Myoline, 53 |
Auteurs : | Collectif, Auteur ; Biard E, Auteur |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2001 |
Pages : | p. 1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | appareillage orthopédique ; chirurgie orthopédique ; colloque ; consultation multidisciplinaire ; enquête ; France d'outre-mer ; kinésithérapie ; maladie neuromusculaire ; orthopédie ; prise en charge thérapeutique ; réseau AFM |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Près de 2000 personnes ont participé à la première journée nationale sur les maladies neuromusculaires. Consacrée à la prise en charge orthopédique, cette journée a offert un nouveau cadre d'information et d'échange entre les malades, leurs familles et les professionnels . Face au succès de cette initiative, un prochain rendez-vous est prévu à l'automne 2002. En partenariat avec 28 consultations médicales spécialisées, l'AFM a organisé pour la première fois, le 30 septembre dernier, une journée sur les maladies neuromusculaires. Elle s'est déroulée simultanément dans 20 sites répartis dans toute la France, y compris les Dom-Tom, avec la participation d'équipes pluridisciplinaires, des Srai et des délégations. L'objectif de cette journée était de proposer aux malades une information et un échange avec des spécialistes sur la prise en charge orthopédique, dans un cadre différent de celui de la consultation. Un comité de pilotage (constitué de professionnels de santé et de familles), coordonné par le service des Affaires Médicales de l'AFM, avait élaboré un kit de diapositives commentées sur les différents volets de cette prise en charge. Afin de faciliter le travail des intervenants, cet outil a été mis à disposition dans tous les sites, le programme de la journée restant à définir par chacun. Ouverte à toutes les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et à leur famille, cette rencontre avec des professionnels de santé a reçu un écho très favorable. Mille sept cent personnes ont répondu à l'invitation dont deux tiers de patients et un tiers de parents. Une centaine de professionnels de santé, émanant des 28 consultations spécialisées associées à cette journée, ont donné des informations sur la kinésithérapie, l'appareillage et la chirurgie. Médecins, chirurgiens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes…ont répondu aux questions, posées par les patients et leur famille. Un dialogue s'est ainsi instauré entre soignants et patients. Une enquête de satisfaction a été réalisée, par téléphone, sur un échantillon de familles tirées au sort dans les différents sites. Les résultats montrent que 96% des personnes présentes à la journée sur la prise en charge orthopédique sont satisfaites de l'information reçue (dont près 1/3, très satisfaites). L'organisation a également fait l'unanimité puisque 97% des participants en sont satisfaits (dont 3/4, très satisfaits). Enfin, 96% des personnes interrogées souhaitent renouveler l'expérience. Une deuxième journée est donc programmée à l'automne 2002. |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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