Titre : | Programme de subventions : une évaluation positive |
Revue : | Bulletin Myoline, 59 |
Auteurs : | Biard E ; Sautegeau A |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2002 |
Pages : | p. 1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | AFM-Téléthon ; consultation multidisciplinaire ; données chiffrées ; enquête ; étude d'évaluation ; malade ; maladie neuromusculaire ; prise en charge thérapeutique ; réseau de soins ; subvention |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Le programme de subventions de l'AFM (1) pour les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) vient d'être évalué. Donnant une photographie du réseau des consultations spécialisées dans les MNM, les résultats (2) sont globalement très satisfaisants. Face à la politique de maîtrise des dépenses de santé, l'AFM a décidé de subventionner les consultations spécialisées dans le suivi des patients atteints de MNM. Le programme de subventions mis en place a pour objectif de les aider dans leur fonctionnement en répondant à leurs besoins spécifiques afin d'améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles. Une évaluation destinée à montrer l'efficacité des actions subventionnées (dans la perspective d'une pérennisation de ces dernières) a été réalisée. Ont participé à cette étude 43 consultations représentant 39 coordinateurs, 136 membres du personnel et 332 patients suivis dans ces consultations. L'enquête fait d'abord un état des lieux du réseau des consultations spécialisées dans les MNM. Elle rapporte que 18 consultations (46%) prennent en charge uniquement des enfants, 11 (28%) uniquement des adultes et 10 (25%) les deux. Le nombre des patients suivis par an dans la majorité des consultations (67%) varie entre 50 et 200 (8 d'entre elles voient plus de 200 patients par an). 24 consultations (61,5%) se consacrent exclusivement aux maladies neuromusculaires en moyenne deux jours par semaine. Les spécialités, impliquées dans le suivi des patients atteints de MNM, les plus représentées sont la neurologie et la médecine physique ainsi que la chirurgie orthopédique (le pédiatre intervenant naturellement dans les consultations recevant des enfants). Dans près de la moitié des consultations, au moins un médecin possède une compétence spécifique en myologie et dans deux tiers d'entre elles, exerce au moins un médecin ayant une compétence dans le domaine de l'appareillage. Différentes spécialités paramédicales sont également représentées au sein de ces consultations pluridisciplinaires : psychologue et kinésithérapeute sont présents dans plus de 50% des cas, appareilleur dans 50% des cas. En outre, l'enquête révèle un sous-équipement des consultations en matériel tels que fauteuil de pesée, dynamomètre, spiromètre, polysomnographe… Interrogés sur le fonctionnement global, l'organisation et l'accueil des consultations spécialisées dans les MNM ainsi que sur la qualité des soins qui y sont dispensés, la grande majorité des professionnels concernés (de 84% à 94% selon l'item considéré) estiment être satisfaits voire très satisfaits. Pour 82% de ces professionnels, les spécialités médicales offertes répondent aux besoins mais ils évoquent un manque dans le domaine paramédical (notamment psychologues, assistante sociales et ergothérapeutes). Même si les proportions de patients varient selon les consultations, plus de 95% d'entre eux sont satisfaits des soins reçus et des relations avec les professionnels. L'accueil du personnel est estimé satisfaisant voire très satisfaisant par 99% des patient. Lors des consultations, 83,4% des patients voient plusieurs soignants. L'association de professionnels la plus fréquente pour les enfants est celle du médecin spécialiste des MNM et du kinésithérapeute à laquelle peut s'ajouter l'appareilleur voire l'ergothérapeute. Pour les adultes, outre le médecin spécialiste des MNM, ils voient soit le nutritionniste, soit le cardiologue et le pneumologue, soit le médecin de rééducation. Malgré une grande satisfaction générale des patients, différents points restent encore à améliorer notamment concernant l'organisation de la consultation : respect des rendez-vous, durée d'attente, l'aide apportée au quotidien, l'attention accordée aux problèmes personnels des patients et le retour d'informations. Sont aussi évoqués : le temps de trajet (une heure étant le temps moyen pour se rendre à la consultation), la nécessité de revenir plusieurs fois et les déplacements liés aux examens indisponibles sur place. Enfin, le suivi des patients n'est totalement assuré au sein de la consultation que dans 52,5% des cas ce qui, pour les autres, implique de faire appel à des consultants extérieurs. (1) Myoline, 2000, 50 : 1 |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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