Titre : | Grands-parents et maladie génétique |
Revue : | Bulletin Myoline, 68 |
Auteurs : | Korff Sausse S |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2003 |
Pages : | p.2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | filiation ; grand-parent ; maladie génétique ; PSYCHOLOGIE |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Les grands-parents peuvent offrir des ressources inexplorées dans la prise en charge des enfants atteints de maladie génétique. Jugés parfois " trop envahissants " ou " trop en retrait ", ils sont souvent mis à distance par les équipes soignantes. Cette attitude visant à protéger des parents menacés dans leur autonomie mérite d'être reconsidérée. Il s'agit de reconnaître le rôle des grands-parents et d'en appréhender les aspects positifs. La maladie génétique met au jour des logiques de la filiation. La chaîne de la transmission est toujours à double sens, ascendante et descendante, car " chaque fois qu'un enfant naît, naissent en même temps des grands-parents ". Les grands-parents se situent en amont de la transmission s'effectuant entre les parents et leur enfant. Mais, ils sont aussi activement pris dans le questionnement sur l'origine de la maladie qui remonte le cours des générations. Les parents éprouvent souvent de grandes résistances à annoncer la maladie à leurs propres parents, car c'est leur faire violence, aveu ou accusation, que de leur annoncer une maladie évoquant toujours une idée d'hérédité. La maladie organique vient accentuer la part de la filiation biologique. Elle objective la transmission biologique dans le corps handicapé de l'enfant et met l'accent sur les " liens du sang ". Du rôle des grands parents Les grands-parents d'aujourd'hui sont jeunes dynamiques, souvent très présents. Compte tenu des bouleversements du modèle familial, ils assurent au sein de la famille un rôle à redéfinir. Le handicap accentue le lien grand-parental et en montre les bénéfices tant dans la vie pratique que dans la vie affective. Cependant, l'accentuation de ce lien peut jouer dans un sens négatif, les grands-parents pouvant alors être soit " rejetants " (par rapport à la transmission de la maladie), soit " omniprésents et intrusifs " (satisfaction excessive des exigences et frein à l'autonomie de l'enfant malade). Actuellement, on reconnaît de plus en plus le rôle des grands-parents dans sa dimension positive. La perception que les professionnels de santé peuvent avoir de leur présence " débordante " ou " insuffisante " est souvent liée à une approche centrée uniquement sur la pathologie et les traumatismes engendrés. Une nouvelle approche Ne faudrait-il pas aussi nous intéresser à la famille comme à un organisme vivant où chaque cellule dépend des autres et agit sur les autres ? Il s'agirait alors de considérer les ressources que les grands-parents peuvent, lorsque cela leur est possible, offrir dans la prise en charge des enfants malades. Le soutien qu'ils représentent tant pour l'enfant malade que pour ses parents, ainsi que leur participation active à la vie quotidienne contribuent à prévenir des situations familiales de surcharge. Simone Korff-Sausse Psychanaliste, Maître de conférence, Université Paris VII Françoise De Barbot Psychologue |
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