Titre : | Adulte et perte de la marche : un combat |
Revue : | Bulletin Myoline, 74 |
Auteurs : | Reveillere C ; SRAI |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2004 |
Pages : | p.2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; adulte ; aide technique ; annonce du diagnostic ; culpabilité ; étude transversale ; maladie ; perte de la marche ; PSYCHOLOGIE ; relation malade famille ; service régional AFM ; vie quotidienne |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide technique, c'est accepter le verdict de la réalité. Si la survenue de la maladie touche l'intimité de chacun souvent sous forme d'anxiété et pousse à la recherche d'informations, la perte de la marche amène des réactions impliquant plutôt l'extérieur. Le malade est confronté à la visibilité de ses déficiences dans le champ social. Avant la prise de conscience de la perte définitive, une phase de lutte, d'affrontement et d'obstination s'installent, en général. Le malade tente la poursuite de la marche jusqu'à la dernière limite. Cette phase, passant par une restriction progressive du champ d'activité, peut être ponctuée par des moments de découragement voire de détresse. Dans la vie sociale, la lutte est intense et repousse la fatigue et la prise de risques à la limite du supportable. Il s'agit, là, du maintien de l'image et du rôle sociaux. Le milieu familial constitue un lieu de recherche de soutien et de ressourcement pour continuer la lutte à l'extérieur. L'entourage familial proche est longtemps le témoin des efforts et des risques croissants pris par le malade dans ses déplacements. Inquiet et assumant les aides au quotidien, le conjoint valide peut faire pression sur le patient pour qu'une demande d'aide soit formulée. Le patient peut aussi se sentir culpabilisé par l'importance de l'aide demandée et devenir demandeur d'une aide extérieure. Les patients adultes contactent, en règle générale, le service régional de l'AFM pour une demande de renseignements. Lors du premier contact avec le technicien d'insertion (TI), ils abordent volontiers leur maladie. Néanmoins, le travail psychique du deuil de la marche se manifeste souvent par des résistances. Elles se manifestent au cours de la phase préalable à l'acquisition d'une aide technique par des critiques du matériel existant, la demande d'une aide technique idéale, une adoption " virtuelle " de l'aide technique, la complexité des démarches administratives. Le TI s'engage dans un travail non seulement d'accompagnement et de soutien mais aussi d'évaluation de la situation de handicap. Cette évaluation permet d'aborder, avec plus de réalisme, les difficultés fonctionnelles de la personne et leur impact sur sa vie en société. Elle conduit la personne à une meilleure prise de conscience de la restriction de son champ d'activités : la nécessité d'acquérir une aide technique émerge progressivement. L'aide technique est aussi proposée comme une réponse à des questions de sécurité, elle devient alors acceptable à ce titre. Accepter une aide technique, c'est accepter le verdict de la perte définitive de la marche et admettre que tout effort lié à la volonté est devenu vain. Si l'aide technique apporte un " plus " fonctionnel, elle soulage aussi le patient de la culpabilité ressentie vis-à-vis de l'entourage intervenant au quotidien dans sa vie. Service Régional Provence Christian Réveillère |
Voir aussi : |
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