Titre : | Fin de vie : accompagner l'enfant et sa famille |
Revue : | Bulletin Myoline, 81 |
Auteurs : | Deronne M |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 11/2005 |
Pages : | p. 2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement de fin de vie ; écoute (psychologie) ; émotion ; empathie ; enfant ; équilibre psychologique ; fin de vie ; maladie neuromusculaire ; mort ; parole (psychologie) ; pronostic vital ; relation soignant famille ; soins palliatifs |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : La confrontation à la fin de vie d'un enfant fait prendre conscience aux soignants de toute l'importance de relier le professionnel et l'humain. Si les émotions sont totalement niées, la communication avec l'enfant, sa famille ou entre soignants est tronquée, car l'empathie est insuffisante. Un travail a été mené au sein d'une équipe pluridisplinaire de réanimation pédiatrique(1) afin de réfléchir à la façon d'accompagner les enfants dont le pronostic vital est engagé et leur famille. La spécificité des maladies neuromusculaires amène à être régulièrement confronté au décès d'enfants. Il en découle une grande souffrance pour les familles mais aussi pour le personnel soignant. Annoncer et expliquer le pronostic est primordial notamment pour adapter le comportement et l'écoute de l'équipe vis-à-vis de l'enfant et de sa famille. Le médecin qui effectue cette démarche auprès des parents veille, pendant ce moment, à être entièrement disponible et à prendre le temps de les écouter et de les informer. En dialoguant avec la famille, le médecin rassure et surtout s'engage sur la poursuite de soins visant à ce que leur enfant souffre le moins possible physiquement et psychologiquement. Il est important que chaque soignant soit en accord avec l'équipe et avec lui-même. Chaque situation étant singulière, chaque enfant et chaque famille uniques, à chaque fois un travail psychologique est nécessaire, sur le plan personnel et professionnel, pour accepter la situation présente. Dès l'annonce du pronostic létal jusqu'aux derniers instants et même au-delà, la profondeur et la vérité du lien établi entre les soignants, l'enfant et ses parents sont essentielles. Il s'agit alors de ne pas fuir et au contraire de montrer que l'on peut être dans une relation soignante même si on ne se situe pas dans la parole de guérison ou à visée curative. Trois conditions au moins sont nécessaires pour que l'accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille se déroule le mieux possible. La première touche l'équilibre psychologique de chaque membre de l'équipe. Le décès est une séparation irréversible qui réactive toutes celles, personnelles et professionnelles, auxquelles chacun est confronté et dont le travail de deuil est plus ou moins élaboré. La deuxième concerne l'équipe qui doit se réunir pour analyser la situation de chaque enfant et dire explicitement que le pronostic vital est engagé. La façon de se situer dans l'accompagnement est décidée ensemble ce qui confère une cohérence aux propos tenus et permet d'éviter les contradictions et les faux espoirs. Il en découle la possibilité pour chacun d'assumer son rôle et une plus grande complémentarité. La troisième a trait à l'organisation du travail. Il est souhaitable de l'envisager à deux afin de diminuer la solitude, l'angoisse et la culpabilité de chaque soignant et de favoriser leur soutien mutuel. La possibilité de parler de ce qui a été vécu permet de prendre de la distance et améliore la qualité de l'accompagnement. (1) M. Derome, Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 2005, 53 : 166-75 |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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