Titre : | Dystrophie myotonique de Steinert : La fatigue, une plainte psychophysiologique à évaluer |
Revue : | Bulletin Myoline, 90 |
Auteurs : | Gallais B |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 05/2007 |
Pages : | p. 1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | adaptation psychologique ; adulte ; anxiété ; cognition ; couple ; dépression ; dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale ; dystrophie myotonique de type 1 ; échelle d'évaluation ; étude observationnelle ; fatigue ; maladie de Charcot-Marie-Tooth ; motivation ; psychopathologie ; somnolence diurne ; trouble de l'humeur |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Chez des patients adultes atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1), un essai clinique visant à évaluer les effets d’une substance neuro-stimulante sur les performances cognitives, la somnolence et la fatigue ressentie est en préparation. Une évaluation, des performances cognitives, de l’humeur, de la somnolence et de la qualité de vie sera réalisée dans un premier temps. Parallèlement, une évaluation psychopathologique de patients DM1 sera menée. La fatigue est une plainte psychophysiologique fréquemment exprimée dans les pathologies neuromusculaires, que ce soit dans sa dimension physiologique objective ou sa dimension ressentie subjectivement. Peu d’études se sont intéressées à la fatigue éprouvée par les sujets atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1). Cependant, une meilleure compréhension de celle-ci pourrait améliorer la prise en charge des patients. Il semble notamment intéressant d’apporter une compréhension multi-dimensionnelle à la plainte de fatigue subjective dans la DM1. Une étude en préparation Un essai clinique est à l’étude, à l’Institut de Myologie (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris). Il vise à évaluer les effets d’une substance neuro-stimulante sur les performances cognitives, la somnolence et la fatigue ressentie, chez des patients adultes atteints de DM1. Une première phase exploratoire a pour objectif la sélection des tests destinés à mesurer les performances cognitives (capacités exécutives, attention…), de l’humeur (anxiété/ dépression), de la somnolence, ainsi que de la qualité de vie de ces patients. En complément, une évaluation psychopathologique de patients adultes atteints de DM1 (étude de la personnalité, du vécu émotionnel, des stratégies de coping, des représentations sur l’avenir, de l’estime de soi, de l’adaptation sociale) sera menée (dans le cadre d’une thèse à l’Université Paris 8). Les résultats de ce travail pourraient être reliés à la réfl exion sur la plainte de fatigue qui s’exprime à travers une problématique complexe physiosocio- psychologique. Vous avez dit …Fatigue ? La fatigue subjective est une diminution ou une perte des capacités (réversible, partiellement réversible ou non-réversible) associée à un sentiment accablant d’épuisement conduisant à l’incapacité ou à la diffi culté à initier ou à prolonger des activités même routinières. La fatigue peut se développer en conséquence directe ou à retardement d’une activité qui nécessite un effort plus ou moins soutenu (fatigabilité/fatigue aiguë), ou indépendamment comme un état primaire (fatigue chronique). La fatigue physiologique a été défi nie comme la perte de force musculaire volontaire maximale induite par l’effort et/ou la moindre capacité à maintenir un certain niveau de force sous-maximale. Dans ce type de fatigue, on peut distinguer une fatigue centrale et une fatigue périphérique. Les deux types de fatigue, subjective et physiologique, se superposent dans leur forme (aiguë versus chronique) et dans le fait qu’elles renvoient toutes deux à une situation d’incapacité, qui peut être très invalidante pour la personne fatiguée. Néanmoins, il a été observé que ces deux dimensions ne sont pas forcément corrélées. Ne pas confondre fatigue et somnolence La revue de la littérature signale l’importance de discriminer fatigue et somnolence qui apparaissent comme des variables distinctes. L’étude des relations entre la somnolence diurne, la fatigue et la diminution de la motivation chez 32 patients adultes atteints de DM1 montre que ces patients présentent des scores élevés de fatigue, indépendants de la somnolence et du handicap moteur. Une étude sur la somnolence dans la forme infantile de DM1, publiée en 2006, souligne que dans cettepopulation un enfant sur deux souffre de somnolence diurne. Cependant, 76% des enfants (3 sur 4) se plaignent de fatigue. Ce pourcentage étant supérieur à celui des troubles du sommeil, ceux-ci ne peuvent donc pas expliquer à eux-seuls l’ensemble du spectre de fatigue ressentie. Le type de fatigue (mentale et/ou physique) dont se plaignent ces enfants reste néanmoins à déterminer. Par ailleurs, il a été démontré que la fatigue est présente dans diverses maladies neuromusculaires (MNM) telles que la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH), la DM1, la neuropathie héréditaire sensitivomotrice (HMSN) et que 74% de patients DM1 présentaient une fatigue sévère. Ce résultat souligne l’importance d’une meilleure compréhension de la fatigue dans la DM1 car elle est associée à des atteintes fonctionnelles entraînant une altération de la qualité de vie des patients. Des diffi cultés à évaluer la fatigue. Récemment, le niveau de fatigue subjective et de fatigue physiologique a été étudié dans ces trois MNM (FSH, DM1 et HMSN). Les moyennes des scores de fatigue subjective sont signifi cativement plus élevées pour les trois groupes de patients que pour le groupe contrôle de sujets sains. Quant aux résultats concernant la fatigue physiologique, des contradictions apparaissent et révèlent les limites de l’évaluation objective de la fatigue. De plus, les différences de corrélations entre fatigue subjective/fatigue physiologique soulignent les disparités qui sous-tendent ces deux concepts. L’influence des proches sur la fatigue subjective de patients atteints de différentes MNM a été évaluée. Les résultats mettent en évidence que les patients DM1 ont le plus grand score de fatigue (CIS-Fatigue : 37.7) et qu’il n’y a pas de corrélation significative entre la fatigue de ces patients et la perception qu’en ont les conjoints, ceux-ci ayant tendance à la sous-estimer. Les soignants peuvent aussi avoir ce même type de comportement vis-à-vis de la fatigue de leurs patients. Une évaluation standardisée permet de mettre en évidence une intensité de la plainte des patients DM1 supérieure à celle attendue par l’entourage. Quelques références bibliographiques : • Schillings ML et coll., Clinical Neurophysiology, 2007, 118(2) : 292-300 • Van der Werf J et coll., Journal of neurology, neurosurgery and psychiatry, 2003, 74(1) : 138-9 |
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